由於不幸患上俗稱「魚臭症」的三甲胺尿症(TMAU),全身持續散發「腐爛魚腥味」,29歲女子卡門.戴維斯(Carmen Davies)的生活徹底毀了,不僅被迫失業,連親人的喪禮也不敢參加,如今更罹患憂鬱、焦慮症,長期封閉自我。即使她嚴格控管飲食、保持潔淨,味道依然無法消除,「就算天天洗澡、狂噴香水,還是掩蓋不了這股惡臭」。
《每日鏡報》報道,來自曼徹斯特法洛菲爾德的卡門於2023年6月確診TMAU,這是一種罕見遺傳疾病,會使身體無法分解三甲胺,導致汗液、尿液、呼吸甚至私密處都會散發出如同腐魚、臭蛋、尿騷味或糞臭味等強烈臭味。
卡門本人無法聞到味道,但她能敏銳觀察到旁人的異樣反應。這個病症自青少年時期就開始困擾她,大學時代她曾被男同學公然羞辱,還被惡意創作「便便歌」嘲諷。卡門起初以為是霸凌,沒曾想背後竟藏有病因,多年求醫卻遭誤診為心理問題,直到堅持轉診才確診魚臭症。
「魚臭症」目前無法根治,只能靠飲食控管稍作緩解,避免魚類、蛋、紅肉、綠色蔬菜、加工冷凍食品,但仍難以完全阻止異味產生。卡門苦笑說,她曾試過極端方式如斷食,雖然能暫時轉為肉桂味道,卻因此變得過瘦。如今她選擇盡量居家,不輕易接觸外界,曾因擔心味道影響他人,錯過親戚葬禮,生活質量嚴重受損,「每天醒來都要與這股味道共處,真的非常痛苦,完全沒有生活質量。」
病症讓卡門心理飽受煎熬,「出門總怕別人聞到味道,常常自責內疚。」即便如此,為了小兒子,她努力逼迫自己偶爾外出,「孩子需要出去走走,我別無選擇。」
如今卡門盼望能通過分享經歷,讓社會更多了解TMAU患者的痛苦,不再以異樣眼光對待,並呼籲醫療體系正視患者需求,別再讓更多人走冤枉路。